Spotkanie integracyjne Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych
W niedzielę,19 czerwca do Złotego Lasu, koło Lubachowa zjechali się członkowie Oddziału Wałbrzyskiego Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych { z siedzibą w Świdnicy,}.12 osób na wózkach inwalidzkich, czworo chorych {jeszcze chodzących}, oraz 20 opiekunów - to prawie stała grupa, która przynajmniej raz w roku stara się ze sobą spotkać, aby znów przekonać się jak wiele ich ze sobą łączy. Niektórzy przyjechali aż z Lubina. Wszyscy lubią takie pikniki, w czasie których można poznać nowych przyjaciół, nieznane dotąd otoczenie, a także wymienić się doświadczeniami, poradzić się, a nawet pożalić. W takich chwilach ci młodzi ludzie { chorzy nie dożywają sędziwego wieku, bowiem te choroby genetyczne prowadzą z czasem do zupełnego zaniku mięśni, i utraty funkcji życiowych} czują, jak bardzo są sobie potrzebni, i jak bardzo mogą na siebie liczyć.
Uczynni właściciele hotelu i restauracji ZŁOTY LAS, pani Marta Skobierska-Brzeżańska, oraz jej mąż, Grzegorz, i ich menadżer –... [więcej]
W imieniu zarządu, proszę o uregulowanie składki w wysokości 30 zł. Ta symboliczna kwota jest przeznaczana na bieżącą działalność towarzystwa jak i coroczną organizację ognisk.
Dane konta: Oddział Wałbrzyski PTZChNM ul. Jarosława Dąbrowskiego 31/2 58-105 Świdnica
Konto: Bank PEKAO S.A. I Oddzial w Swidnicy 88 1240 1978 1111 0000 2549 7056
P.S. Niedługo na stronie będą dostępne zdjęcia z ogniska w Złotym Lesie!
Nazywam się Anna Banak i jestem magistrantką na kierunku fizjoterapia na Śląskim Uniwersytecie Medycznym w Katowicach. Moją pracę magisterską postanowiłam poświęcić tematyce nieinwazyjnej wentylacji domowej. W wielu krajach jest to dominująca metoda wspomagania oddychania u pacjentów przewlekle chorych, u których zdiagnozowano niewydolność oddechową. W Polsce jednak, z różnych przyczyn, wielu chorych nadal skazanych jest na rurkę tracheostomijną i mechaniczną wentylację inwazyjną. Chcąc zbadać zalety i skuteczność wcześnie podjętej wentylacji nieinwazyjnej u pacjentów chorych przewlekle, postanowiłam sięgnąć do źródeł i dowiedzieć się od najlepiej zorientowanych, czyli od chorych wentylowanych nieinwazyjnie, jakie zmiany w ich codziennym funkcjonowaniu spowodowało włączenie ich do programu wentylacji domowej. Chciałam również dowiedzieć się, jakie są ich problemy, oczekiwania i jak oceniają jakość swojego życia. Zwracam się więc z ogromną prośbą do wszystkich Państwa wentylowanych w warunkach domowych metodą NIEINWAZYJNĄ o wypełnienie przygotowanego przeze mnie kwestionariusza. Zajmie to tylko chwilę, a każdy wypełniony kwestionariusz z pewnością przyczyni się do... [więcej]
Zarząd Oddziału Wałbrzyskiego PTChNM zawiadamia, iż w dniu 9 maja { w sobotę } 2009 roku, w sali nr.2 na parterze Zespołu Szkół Integracyjnych nr.26 w Wałbrzychu, przy ul. Palisadowej 48 na Podzamczu {wjazd w uliczkę przy BIEDRONCE } odbędzie się Zwyczajny Zjazd Regionalny. Pierwszy termin wyznaczony jest na godz. 11,00 drugi na godz. 11,30.
Planowany porządek obrad: 1. Przyjęcie sprawozdania ustępującego zarządu regionalnego 2. Wytyczenie kierunków działań Oddziału na kolejne lata, 3. Informacja o planowanych wyjazdach szkoleniowych w 2009r. 4. Wybór nowego zarządu regionalnego 5. Wybór delegatów na Krajowy Zjazd Delegatów 6. Kwestie bieżące i wolne wnioski
Liczymy na dużą frekwencję, ponieważ będą poruszane ważne sprawy dotyczące istnienia i działania naszego Oddziału –m. in. planowanych wyjazdów, rehabilitacji i asystenta.
Prosimy o potwierdzenie przybycia do 30 kwietnia e-mailem, lub sms-em { z podaniem imienia i nazwiska oraz liczby osób, które przyjadą}, na adres: d-saul@o2.pl, tel: 074/ 648 77 68, lub 0609 520 237.
Wielkanocny zając już po trawce biega. Baran z krzyżem białym nawraca człowieka. Ludzie z wszystkich miast święconkę zajadają, I w Niedzielę Wielkanocną życzenia składają. Tak więc ja, jak i oni przesyłam życzenia Zdrowia, szczęścia i miłości, w pracy powodzenia. Niech Pańskie Zmartwychwstanie na ludziach się odbije. Niech Jezus Zmartwychwstały też w sercach naszych żyje.
Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych Zaprasza członków Stowarzyszenia na spotkanie z Panią dr Anną Kosterą-Pruszczyk z Poradni Chorób Mięśni przy ulicy Banacha w Warszawie na temat nowoczesnego diagnozowania i potencjalnych terapii w dystrofiach mięśniowych Duchenne’a i Beckera.
Spotkanie odbędzie się w Sali Muzycznej w Zespole Szkół Integracyjnych w Warszawie, przy ulicy św. Bonifacego 10 w dniu 18 kwietnia 2009 roku o godzinie 1600
Prosimy o zgłaszanie udziału w spotkaniu mailem pod adresem: ptchnm@idn.org.pl lub pod numer telefonu do Pani Anny Zaciewskiej 501 373 054 do dnia 15.04.2009r.
Na ten nadchodzący dzień piękniutki. Wszystkiego najlepszego życzą Ci makówki, karpik też Ci śle życzenia, a wraz z nimi pozdrowienia. Poczekaj na pierwsz gwiazdke, podziel się opłatkiem ze swą rodzinką, krewnymi, babcią i dziadkiem. Niech Ci 12 świątecznych potraw zasmakuje, jeśli nie 12 to 11 lub 10 do krzesła przykłuje. Napełnij swój brzuszek byś nie była dalej taki "maluszek". Spędź ten wieczór ze swymi bliskimi żeby stali się dla Ciebie jeszcze bliższymi. Przeżyj te święta jakby były ostatnimi, spraw żeby były od ostatnich jeszcze lepszymi. Przypomnij sobie cały miniony rok bo za niedługo zrobisz wielki skok. W sylwka będzie ludzi tłok, a przed Tobą cały nastepny rok. Więc 3-maj się ciepło. Niech kłopoty przed Tobą uklękną, bo w 4-rech literach je mamy i wszystko dobrze sobie poukładamy.
Witam, zmianie uległa kolejność zakładek: newsy są na stronie głównej, a informacje o 1% są w miejscu gdzie kiedyś były nowinki. Mam nadzieję, że nowa forma się spodoba .
Witam, z drugiej strony Adrian Furman. Zostałem nowym administratorem strony Internetowej naszego towarzystwa. Za zgodą prezesa Krzysztofa Orzechowskiego wprowadziłem szereg zmian: -uaktualnienie danych osobowych w działach: o nas i w zakładce kontakt -nowe logo i szyld -nowy banner na na końcu strony -nowy system news'ów, niestety poprzedni musiał ulec destrukcji z uwagi na brak loginu i hasła, a co za tym idzie, nie możliwości wykonania jakichkolwiek modyfikacji
W dalszej kolejności zmianie ulegną następujące działy: -nasi podopieczni -dokumenty (całkowicie nowa strona) -galeria (całkowicie nowa strona)
Spotkanie integracyjne Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych 
W niedzielę,19 czerwca do Złotego Lasu, koło Lubachowa zjechali się członkowie Oddziału Wałbrzyskiego Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych { z siedzibą w Świdnicy,}.12 osób na wózkach inwalidzkich, czworo chorych {jeszcze chodzących}, oraz 20 opiekunów - to prawie stała grupa, która przynajmniej raz w roku stara się ze sobą spotkać, aby znów przekonać się jak wiele ich ze sobą łączy. Niektórzy przyjechali aż z Lubina. Wszyscy lubią takie pikniki, w czasie których można poznać nowych przyjaciół, nieznane dotąd otoczenie, a także wymienić się doświadczeniami, poradzić się, a nawet pożalić. W takich chwilach ci młodzi ludzie { chorzy nie dożywają sędziwego wieku, bowiem te choroby genetyczne prowadzą z czasem do zupełnego zaniku mięśni, i utraty funkcji życiowych} czują, jak bardzo są sobie potrzebni, i jak bardzo mogą na siebie liczyć.
Wielkanocny zając już po trawce biega.
Życzenia od zarządu z przymróżeniem oka dla Was:
.
